Am cunoscut-o pe Rodica Molnar în 2017, pe când lucram la una dintre cele mai mari companii farmaceutice din România, pe public affairs și relația cu asociațiile de pacienți. Am văzut în ea liderul asociațiilor de pacienți cu diabet din România, o energie pozitivă de neînvins și o persoană implicată până peste limitele puterilor umane în proiectele pentru copiii cu diabet din România.
Este unul dintre oamenii datorită cărora astăzi copiii cu diabet se bucură de mai multe drepturi și primesc mai mult ajutor din partea statului.
Proiectele ASCOTID, asociația pe care ea o conduce, atrag anual mii de persoane pasionate de sport din întreaga țară, deși proiectele se desfășoară în Târgu Mureș. Vă invit să cunoașteți un om cât un munte de energie și putere, care are mereu o vorbă bună și soluții pentru fiecare.
- Cine sunteți și ce faceți?
Sunt un om simplu, o mamă care a cunoscut deznădejdea și a decis să se implice în câștigarea unor drepturi pentru familiile cu copii diagnosticați cu diabet zaharat tip 1 (insulinodependent). Sunt o persoană care iubește copiii și se straduiește să le reducă suferința. Mă motivează provocările, muncesc mult și nu renunț ușor! Sunt fondatoarea Asociației Copiilor și Tinerilor Diabetici Mureș (ASCOTID), pe care am înființat-o în urmă 15 ani cu scopul de a promova, sprijini şi apăra interesele copiilor şi tinerilor diabetici, respectiv a familiilor acestora, având caracter umanitar şi caritabil http://www.ascotid.ro/.
2. Cum ați ajuns să înființați ASCOTID și ce rol aveți în asociație?
Când primești acest diagnostic, în prima fază îl negi, vrei să crezi că e o eroare medicală, apoi îl urăști și nu știi cum să treci mai departe. Îmi doream să mi se explice, să primesc răspunsuri, să particip la luarea unor decizii în privința tratamentului sau a stabilirii unor lucruri privind masa copilului. Când îi interzici unui copil anumite alimente sau practicarea sportului, nu faci decăt să-i întărești teama și să îl trimiți în depresie sau va căuta automat o formă de a se manifesta furând mâncare, ascunzând glicemiile etc. Căutam medici dedicați, oameni cărora să le pese și să te încurajeze. Căutam echilibru în cei cu experiență, căutam medici care să aibă curajul de a trata copii cu diabet tip 1, căutam soluții.
Nu știam ce presupune munca de ONG-ist, nu eram pregătită, însă cred că mi-a fost sortit să înființez această asociație și să schimb destine. Sunt fondatoarea și conduc ASCOTID Mureș de peste 15 ani.
Am creat un spațiu unde eram înțeleși, unde primeam răspunsuri, explicații și nu eram judecați dacă nu știam ce avem de făcut. Da, se spune ca e ușor diabetul, ok, dar cum explici tu unui copil că nu are voie decât o anumită cantitate de măncare, sau doar când îi permite glicemia, că trebuie să se înțepe la nesfârșit pentru a afla glicemia, care e când prea mare, când prea mică și el devene frustrat?! Lumea confundă diabetul la copii, care este o boală autoimună, cu diabetul adulților bazat pe consum exagerat de alimente sau un stil de viață sedentar.
3. Cu ce se distinge o asociație de pacienți de un ONG obișnuit?
Când reprezinți pacienții, mereu ai responsabilități, mereu trebuie să fii în gardă, să cauți soluții și nu ai timp să te relaxezi pentru că pacienții noi au mereu nevoie de ajutor sau sfaturi. O asociație de pacienți se straduiește să schimbe viețile oamenilor bolnavi și să aducă consolare, într-un cuvânt promovează binele.
4. Care sunt cele mai frumoase proiecte la care ați lucrat și de ce credeți că vi s-au alăturat atât de mulți oameni din toată țara?
Cred că oamenii au nevoie de exemple puternice, iar noi am creat pentru copiii și tinerii diabetici proiecte unice, care să îi încurajeze, să îî inspire, să îi ajute să își depășească limitele create de diagnostic. Proiectele noastre îi ajută să vadă dincolo de boală și limitele impuse: măsurarea glicemiei, administrarea insulinei și cântărirea conținutului de glucide din alimente, să practice sport (pentru că după diagnosticare au tendința să se izoleze, să renunțe la viața activă).
Așadar am creat competiția sportivă ASCOTID Trail Race pentru a aduce împreună persoanele sănătoase și cele cu diabet, promovând stilul de viață sănătos, demonstrând că diabetul poate fi controlat și sportul ajută la managementul diabetului.
Un alt proiect încurajator este DIA MOUNT CHALLENGE – urcarea pe munte cu 25 tineri – deja la a șasea ediție. Prin acest proiect ne-am dorit să arătăm că o persoană cu diabet poate urca munții dacă este corect monitorizată și am oferit senzori de glicemie participanților pentru a reduce stresul și teama de hipoglicemii.
- De curând am realizat un eveniment aniversar DIABFORUM, dedicat atât pacienților cât și medicilor, cu prezentări medicale și momente surpriză, vorbind de vieților lor, de posibilități de tratament, complicații, importanța practicării sportului, etc.
Cred că lumea ne iubește pur și simplu pentru că toate proiectele noastre sunt realizate cu mare dragoste pentru ei.
5. Cum e să fii părintele unui copil diagnosticat cu diabet?
Atunci a fost devastator, aveam prea multe responsabilități ca mamă singură, cheltuieli mari, diabetul este costisitor, responsabilități pentru care nu eram pregătită, eram stăpânită de teama de a nu greși în tratamentul ei, în gestionarea bolii și în abordarea copilului cu o boală cronică. Să nu uităm că vorbim de o perioadă în care nu aveam susținere prea mare, sau informații, posibilități de tratare și monitorizare, medici, psihologi, eram oarecum pe cont propriu. E greu să accepți și să faci pace cu diagnosticul, dar viața e o luptă permanentă, deci mă străduiesc să o susțin, să fiu optimistă, să sper că va fi bine și să fiu alături de fiica mea.
6. Care sunt simptomele diabetului la copii și cum le-ar putea recunoaște părinții?
Un amănunt important cu care aș începe: diabetul tip 1 nu poate fi prevenit, fiind o boală autoimună. Recomand ca cei care au în familie persoane cu diabet să facă anual o determinare a glicemiei copiilor din familie. Dacă copilul prezintă semne de oboseală, scădere în greutate, transpirații reci, greață, vomă, sete excesivă și urinează des, emană miros de acetonă, se impune vizita la medic, care va determina glicemia, va efectua Hemoglobina glicozilată și se pune diagnosticul în funcție de rezultatele analizelor.
Rodica Molnar, fondatoare ASCOTID.
7. Cum ați trecut prin perioada de pandemie cu asociația și ce a fost cel mai dificil pentru copii?
Având în vedere că acești copilași au un diagnostic pe viață și luptă zi de zi să trăiască, să nu uităm că lipsa insulinei poate duce la o comă sau chiar la deces, ei sunt niște acrobați, știu să iasă din situații periculoase, aș spune că pandemia i-a responsabilizat și mai mult. Teama de Covid a creat panică în rândul părinților și contactul cu medicul s-a redus la online, ceea ce a îngreunat managemenetul zilnic al diabetului. Însă ei sunt niște eroi și au făcut față și acestei noi provocări.
8. Foarte mulți oameni care au anumite afecțiuni se feresc de sport. Cum e în cazul diabetului?
Unei persoane cu diabet îi este recomandată practicarea sportului din start. Sportul previne diabetul de tip 2, reduce consumul de insulină la cei diagnosticați, te scoate din zona de confort, te mobilizează, te ține departe de consumul de alimente, evident că beneficiile sunt multiple. Persoanele cu diabet insulinodependent vor monitoriza glicemia înainte și după efort, vor consuma glucide pentru a preveni hipoglicemia.
9. Ce s-a schimbat în ultimii ani în în programul național de sănătate pentru diabet?
Lucrurile s-au schimbat în bine, dar nu atât pe cât ne-am dori. Am plecat la drum din cauza lipsei medicilor, a insulinei, a aparatelor și testelor de monitorizare, a analizelor și a accessului la tehnologii. În diabetul juvenil sau tip 1 se decontează cu pași mărunți senzorii de glicemie și pompele de insulină, însă nu în ritmul în care ne-am dori. Aprobarea unui dosar durează peste un an, iar ca alternativă ai posibilitatea de a cumăra din țară însă la costuri extrem de mari.
Beneficiem de analogi de insulină de ultimă generație, se decontează consilierea psihologică, copiii au obținut grad de handicap grav până la vârsta de 18 ani, ceea ce presupune niște drepturi bănești care le sunt de folos pentru a cumpăra teste, senzori, ace pentru înțepat, etc. Însă analizele nu se prea pot realiza întrucât fondurile sunt insuficiente, pacienții cumpără teste de glicemie care sunt absolut insuficiente pentru a fi monitorizați corect.
Din păcate, în diabetul zaharat de tip 2, caracteristic adulților sedentari sau care consumă în exces alimente, nu se poate spune că am făcut progrese, testele de monitorizare a glicemiei lipsesc, prevenția nu există. Sperăm mult că se vor elabora normele de aplicare a Programului Național de prevenție a diabetului care va rezolva multe din probleme.
10. La ce alte schimbări ar trebui să ne așteptăm în următorii ani?
1 din 10 persoane suferă de diabet zaharat, iar acesta poate fi considerat flagelul secolului XXl. Numărul este în creștere din cauza consumului excesiv de alimente din ce în ce mai procesate, tentante, frumos ambalate, lipsa mișcării, dificultatea accesării serviciilor medicale, etc.
Cred că urmează o perioadă grea pentru pacienți din multiple motive: persoanele cu dizabilități nu au șanse foarte mari pe piața muncii, crește numărul persoanelor cu complicații, nefiind program de prevenție, nu există programe de educare a pacienților cu diabet și personal specializat, și toate acestea ar trebui corectate, însă se invocă lipsa banilor.
Programul național de diabet are nevoie de îmbunătățiri, pacienții se așteaptă ca ei să benficieze de aparatură, teste, senzori, pompe și nu să fie puși pe liste de așteptare. Ne dorim ca pacienții să fie tratați de echipă multidisciplinară: medic, asistent educator, nutriționist care împreună ar crea programe pentru pacienți, acesta simțind că este monitorizat și astfel ar fi și mai responsabili.
10. Sunteți unul dintre pionii principali în schimbările făcute în politicile de sănătate în acest domeniu. Cum vă simțiți cu toate aceste reușite la care ați contribuit?
Nu am realizat că o reușită se poate afla la baza propriei drame, am învățat în timp. Mă bucur pentru orice realizare, pentru fiecare proiect, pentru starea de bine al unui copil sau tanăr, pentru un parteneriat, pentru momentul acela când pot ajuta și pot oferi momente de bucurie copiilor. Prin Forumul Român de Diabet am militat alături de societățile medicale, autorități și alte ONG-uri la elaborarea Programului de prevenție și depistare precoce a diabetului de tip 2, desigur este un început, trebuie să continuăm pentru aprobarea normelor și aplicarea acestora.
11. Cum dați mai departe ceea ce știți să faceți ca militant pentru dreptul la sănătate și ONG-istă?
Îmi doresc să pot preda ștafeta unor tineri dornici să dezvolte povestea ASCOTID Mureș, dar am învățat că lucrurile nu se pot face decât cu răbdare și sper ca cei ce au fost în jurul nostru să își dorească acest lucru. De curând am organizat un Forum al asociațiilor mai mici, tocmai pentru a-i încuraja și a-i învăța din experiența noastră. Îi ajut cu drag pe cei ce îmi cer sfatul, ba mai mult, de ceva timp unele proiecte le organizez în colaborare cu tineri din alte asociații. ASCOTID Mureș va continua să creeze programe de educare pentru un stil de viață sănătos, de socializare și recreere, diseminarea de informații despre diabet și prevenția acestuia pe siteul și pagina Facebook sau împreună cu autoritățile locale și naționale.
12. Ce proiecte urmează în perioada următoare?
Tocmai ce am finalizat provocarea DIA MOUNT CHALLENGE, unde am urcat cu 25 de tineri în munții Retezat. În luna septembrie vom organiza o tabără DIA CAMP, pentru cazurile la debut, însoțiți de un părinte, unde medicul diabetolog și psihologul consultant al asociației vor oferi răspunsuri la toate întrebările ce îi frământă, iar copilașii vor lega prietenii. Încearcăm o responsabilizare tot mai mare a familiei copilului şi adolescentului cu diabet, esenţa controlului optim fiind de fapt supravegherea din partea părinţilor şi implicarea activă a acestora în tratamentul propriilor copii.
Vom realiza ediția nr. 2 a Forumului Asociațiilor de diabet, unde vor fi organizate workshopuri cu diferite teme de interes pentru participanți: cum comunicăm cu autoritaățile, scrierea de proiecte, cum gestionăm fondurile și ce trebuie să știm despre GDPR. Anul acesta aniversăm 100 ani de la descoperirea insulinei, cea care ne ține copiii în viață, așa că de Ziua Mondială a Diabetului, în 14 noiembrie vom organiza un eveniment educativ, cu multe informații pentru public cu participarea specialiștilor.
Alte interviuri interesante despre Oameni inspirație găsești aici.