Mărturii ale pacientelor cu endometrioză

Sorina P.

Bună! Sunt diagnosticată de la 21 de ani cu endometrioză grad IV, în România m-au operat o dată la o maternitate de stat, superficial bineînțeles, doar aparatul reproductiv a fost puțin curățat. Până la aproape 30 de ani m-am chinuit cu dureri cumplite pt că nu mi-aș fi permis financiar să mă operez la privat cu echipă multidisciplinară. Norocul meu a fost să emigrez în Germania, aici am beneficiat rapid de toate tratamentele și operațiile de care am avut nevoie, prin asigurare firesc. Apoi a venit momentul când m-am căsătorit și am aflat că endometrioza m-a lăsat peste ani infertilă. La fel, norocul meu a fost că am părăsit România, pt că în țară nu mi-aș fi permis 5 fertilizari in vitro pe mii și mii de euro. Datorită sistemului medical de aici, astăzi sunt mamă a doi copii și pot trăi decent și cu această boală cronică ținută sub control. În România, boala asta, pe mine personal, probabil m-ar fi îngenuncheat pe toate planurile.

Alexandra B.

Am endometrioză și adenomioză de aproximativ 20 de ani. Am descoperit-o pe la 30 de ani după nenumărate vizite la medici de toate specializările, simptomele mele fiind și în alte sfere nu doar gineco. Am cheltuit peste 20.000 de Ron numai pe investigații în perioada 2017-2020. În aceeași perioadă am consultat peste 30 de ginecologi și doar 2 dintre ei au pomenit cuvântul endometrioză. După 7 luni de studiat, am ales un medic specializat pe Endometrioză la care m-am și operat. Impactul asupra sănătății mele a fost major, fiind una din pacientele care a avut dureri groaznice, ajungeam aproape lunar la urgențe și mi se administrau diverse injectabile. În toți acești ani, am luat sute de tratamente inadecvate care nu m-au ajutat cu nimic, de la antibiotice până la tratamente naturiste. Impactul psihologic în cazul meu nu a fost unul foarte mare, mi-a provocat doar o stare de panică și tot timpul eram speriată, asta mai mult din cauza medicilor care nu îmi puneau un diagnostic concret și credeam ca am cancer sau că în scurt timp o să mor din cauza durerilor. Când am apelat la un specialist și în sfârșit am avut un diagnostic, a fost o ușurare efectiv. În momentul de față am 1 an și 3 luni de la operație, sunt foarte pozitivă și mă simt extraordinar de bine.

Anca C.

A durat 6 ani până să îmi pună diagnosticul de endometrioză, deoarece nu am avut simptome, ci doar 2 crize în acești ani. E greu să trăiești cu endometrioză pentru că multe persoane îți pun tipica întrebare „când faci copii?”. Sincer îmi vine să le răspund să iîși vadă de viața lor, dar le spun am endometrioză. Îmi vine să râd deoarece nu înțelege ce spun. Se vorbește foarte puțin despre această boala și dacă persoanele nu te văd ca îți este rău te intreabă ce boală este. Oricum, a afectat și relația cu soțul meu si nu mă crede nimeni.

Laura C.

Diagnosticul l-am primit in cadrul operației, acum vreo 17-18 ani, aceasta după ce inițial am fost puncționată pe „viu” în ovare cu o seringă mare pentru chisturi lichidiene. Repet, pe viu, fără anestezie, împunsături repetate in ovare, prin vagin pe masa ginecologică într-un spital de stat. Am tremurat vreo 2-3 ore încontinuu după asta, cu un sac de nisip pe burtă. În plus, doamna de serviciu m-a pus la punct cu o replică de genul: „Hai, că doar nu te-a …!” Era vorba de doctor…și de mine! Au trecut vreo 15 ani și am ajuns in endometrioză stadiul 4, după vizite regulate (6 luni-1 an) la medicul care m-a operat și care a descoperit-o. Am căutat diagnosticul acum 3 ani la n spitale, Fundeni, Colentina, Ponderas, s.a.m.d. De fiecare dată am intrat in cabinetul medicului spunând: „Știți, eu am endometrioză….” sau “Nu cumva este endometrioză?”, dar am fost oprită scurt. Medicii știu cel mai bine…

Clar am fost ignorată de toți și chiar și de medicul meu de ani de zile, care mi-a indicat să îmi rezolv problema curentă digestivă înainte de a continua cu endometrioza. Toți au fost convinși că am cancer, numai eu nu. Știam cum sunt durerile, le explicam că au legătura cu menstruația, dar nici vorba să asculte.

După ce am fost operata extins, ca de cancer (rezecții colon, intestin) și am primit diagnostic de endometrioză, medicul meu ginecolog mi-a spus ca trebuia să mă vait mai tare… iar medicul colorectal m-a întrebat dacă nu mă bucur (asta după ce insistasem și la el în prealabil cu discuția despre endo). Am urmat o altă operație apoi la un alt medic + echipă, din nou cu alte rezecții de intestine, aderențe, ovare, etc. Ca la o mașina la care se deschide capota și se mai fac din când in când reparații.

Povestea se întinde pe 17-18 ani, eu având diagnostic de endometrioza de mult. Ar fi multe de spus, am trecut numai câteva cuvinte. Suferința a fost și este mare. Merg încrezătoare înainte, cu speranța că am cam terminat cu operațiile și cu medici de genul. Emoțional, am multă neîncredere în medici, care te privesc ca pe un client, nu ca pe un pacient, am căzut bine de câteva ori crezând câteodată că mă înșel, din moment ce toți mă pregăteau pentru altceva, altă patologie, am fost la un pas de moarte prin septicemie…

Mihaela C.

Aveam aproape 20 de ani, cand medicul ginecolog din orasul natal mi-a spus ca s-ar putea sa am endometrioza, in conditiile in care toate analizele erau bune si nu se vedea nimic la eco, dar eu ma plangeam ca ma doare. Intr-adevar, durerile nu erau in fiecare luna, poate 2-3 pe an la acea vreme, dar erau crunte. Dupa ce mi-a spus de endometrioza, am fost la nenumarati medici in Iasi. Multe analize, multi bani cheltuiti si nimeni nu mi-a spus de endometrioza, desi eu aveam uterul retrovers si se spune ca ar fi fost un semn care indica endometrioza. A durat cam 9-10 ani ca sa obtin un diagnostic.

Ar fi durat mai putin, sa spunem 6 sau 7 ani, dar am tinut de 3 ori dieta stricta si faceam si sport, fapt care mi-a diminuat mult durerile, aceasta fiind si motivul care m-a facut sa aman sa ajung la un medic specialist, intrucat stiam ca voi ajunge la anticonceptionale sau in cel mai rau caz la operatie (medicul din orasul natal, care m-a diagnosticat la 20 de ani cu endometrioza, nu avea specializare pe asa ceva, dar mi-a spus atunci ce ar implica aceasta boala, despre faptul ca inca nu exista tratament pt ea, ca nu se stie motivul care ii determina aparitia, ca un copil nu o sa imi rezolve problema, ea fiind cea care m-a sfatuit sa incerc cu dieta si sport, pana reusesc sa am un diagnostic sigur).

Desi banuiam ca asta am, nu am primit diagnosticul cum ma asteptam. A fost un sentiment mixt, intre multumire, pentru ca intr-un final e sigur ca am endometrioza, si suparare, ptr ca stiu ca ma asteapta un drum lung, plin de necunoscute, ptr ca inca nu stie nimeni concret ce e cu boala asta si simt ca noi suntem cobai, dar asta este. Din tot raul, prefer raul cel mai mic si mergem inainte. Mereu ma gandesc ca se poate si mai rau. Diagnosticul ma efecteaza strict prin faptul ca boala nu are tratament, in rest, momentan nu ma afecteaza cu nimic. Am un sot care e intelegator, care ma sustine 100%, ceea ce imi doresc ca fiecare dintre voi sa aiba: sustinerea si dragostea din partea celor dragi voua. Eu una simt ca am fost un caz norocos, ptr ca am avut parte de acel medic care desi nu era specializat pe endometrioza, a banuit ca asta ar fi si chiar si-a dat silinta, indrumadu-ma cum a putut la vremea respectiva (acum 10 ani) si multumita ei, boala nu e intr-un stadiu atat de avansat.

Mihaela B.

Acum am 34 ani. Pentru mine a început calvarul durerilor provocate de aceasta boală în anul 2017, după ce m-am hotărât să întrerup metoda contraceptivă cu ac și să rămân pentru a doua oara însărcinată. Primele 3 luni de la întreruperea lor au fost dureri ușoare, care începeau după terminarea menstruației și se terminau la începerea ovulației, dureri pe care eu le asociam cu o colică renală, infecție urinară. Evitam pe cât posibil să iau tratament medicamentos pentru că îmi doream o sarcina.L ucrând într-un mediu care îmi permitea să am acces la doctori de toate specialitățile îmi făceam săptămânal (și nu exagerez) fel de fel de investigații, de la ecografii la controale ginecologice ,s.a.m.d. Nimeni nu a văzut absolut nimic.

În toamna anului 2017 au început durerile din ce în ce mai puternice, nu mai puteam să urinez, am ajuns la spital, mi s-au făcut foarte multe investigații, perfuzii, concluzia a fost: calcul plecat pe ureter, deci Hidronefroză (Wrong). Bineînțeles că nu era vorba de așa ceva. Apoi lunar dureri din ce în ce mai mari. Am ajuns în 2018 și am început să consult și chirurgi, la care o dna dr. mi-a spus să îmi fac o ecografie de părți moi la pelvis, bun…Am ales cel mai bun dr. ecografist pentru așa ceva( din punctul meu de vedere), la care dumnealui mi-a spus : „Ai ceva pe vezică, nu îmi pot da seama de ce natură este, este foarte mare și trebuie urgent să faci RMN cu substanță de contract” .Lucrând de ani de zile cu tot felul de cazuri printre care și endometrioza,  nici o secundă nu mi-a trecut prin cap că ar fi aceasta boala, m-am gândit la diagnosticul cel mai urat. Am ajuns să fac și acel RMN care a confirmat diagnosticul de endo gr 4 avansat.

Apoi în luna octombrie 2018 a urmat operația laparoscopica făcută de o echipa minunată, compusă din 2 ginecologi, 2 chirurgi, 1 urolog și anestezist .Operația a constat în eliminarea unui nodul de aprox 7 cm de pe vezică, rezecția vezicii 40%, un shaving pe intestine, și tot ce au mai curățat de pe ovare. Am stat în spital 8 zile deoarece aveam sondă urinară cu lavaj continuu. Am plecat acasă cu sonda și am mai stat cu ea 5 săptămâni în total, timp în care am ținut legătură aproape zi de zi cu ginecologul și urologul. Aceasta boală a luat sfârșit în anul 2018 noiembrie. Am urmat tratament cu vissane, am rămas însărcinată, am născut și acum am montat sterilet Mirena. Anual fac RMN. Țin să menționez că totul s-a întâmplat la privat.

Bianca M.

Povestea mea incepe acum 8 ani cand am inceput sa am probleme digestive, aveam dureri in partea stanga sus in zona pancreasului.. am ajuns la urgente si mi s-a spus ca am mancat ceva greu, am primit tratamentul si regim si recomandare sa ma vada un gastroenterolog. Am vazut unul, mi-a facut endoscopie la stomac – nimic, alt tratament, alte analize sa incercam si asta. Timpul a trecut, o perioada buna, alta tot prin urgente, alti medici gastroenterologi care imi ziceau ca analizele sunt bune si ca durerea mea e inchipuita. In tot acest timp mergeam regulat la ginecolog, dar nu aveam dureri menstruale, pana in 2020 cand au inceput dureri menstruale, pana atunci nici nu stiam ce sunt acelea, am mers la gine, i-am spus ca am inceput sa am dureri, a zis ca sunt normale ca organismul se mai schimba. Am primit ceva naturist, au mai trecut 2 luni, apoi durerile nu erau doar la menstruatie, se prelungeau si dupa 10 zile si am inceput sa am scaune repetate cu durere, atunci am zis ca ceva nu e in regula si am mers din nou la ginecolog si am insistat ca am dureri si la scaun si in zona ovarele. Dupa un eco mai amanuntit, mi-a spus ca am un nodul intre rect si uter si e posibil sa fie endometriozic… habar nu aveam ce inseamna, mi-a recomandat sa fac RMN cu protocol pentru endometrioza. L-am facut si am fost diagnosticata cu endo grad 4 profunda! A urmat o colonoscopie, refuzul medicilor de la stat sa ma opereze, ca nu au echipa, ca sunt tanara si ca e o operatie riscanta, si indrumata sa ma operez la privat in Timisoara, Bucuresti sau Franta, pana la urma am ales la Timisoara, fiind mai aproape de mine. O operatie cu un cost urias, aproximativ 35.000 lei fara analize si alte chestii care le-am facut pana atunci, rezectie de rect 5 cm, rezectie de LUS stg, plus aderente pana la nivelul rinichiilor, ovare lipite intre ele in spatele uterului, iar la controalele anterioare nu mi-a spus nimeni ca ovarele nu se vad pe eco… In fine, am trecut si peste asta, psihologic e foarte greu sa accepti ca la 30 de ani ai o boala incurabila si care nu are niciun tratament, dieta ajuta dar e foarte costisitoare, norocul meu este ca sotul si familia au fost mereu alaturi de mine! Cred ca e o boala care nu te omoara, dar nici nu te lasa sa traiesti! Sper sa-ti fie de ajutor povestea mea, si ce sa zic.. daca am avea medici mai competenti poate nu am ajunge sa avem operatii asa de complicate! Sanatate tuturor!

Simona E.

De la 15 ani am dureri în perioada ciclului menstrual, în care am fost învățată de părinți ca e normal sa fie durerea aia, ca sunt femeie și trebuie sa suport, ținând cont ca în primele zile nu eram în stare de nimic, stări de lesin și stat în pat. De la 20 de ani am mers la n medici sa caut răspunsuri, unii ca nu am nimic, alții ca poate simt eu durerea asa intensa, mai ca ma făceau nebuna. La urgente am ajuns de nu știu câte ori. La 23 de ani am avut diagnostic de endometrioza stadiul 3, tot la 23 de ani operata clasic de chist endometrioza de 9 cm și un ovar scos ca nu mai putea fi salvat, la 24 de ani,  a 2 operație de chist de endometrioza de 17 cm. Dar pana sa fac operațiile a fost un coșmar cu durerile nu mai puteam sa fac nimic, eram aproape zilnic la urgente acuzând dureri greu de explicat și cea mai mare dezamăgire este ca nu te crede nimeni și nu știe ce înseamnă endometrioza. Am 27 de ani, durerile sunt mai mici, dar nu rămân însărcinată și încerc de foarte mult timp. Toate cunoștințele mele întreabă de sarcina, nu am cum să zic cât de dificil este, că nu ar înțelege nimeni prin ce trec. Cu soțul nu suntem în bune relații. Endometrioza nu numai că e doar durere fizică, e și psihică pentru că îți dai seama că și dacă faci n sacrificii să oferi ceva tot, nu se înțelege de ce nu mai poți și alta dată. Dar totodată mă iubesc pe mine pentru că am ani de zile în spatele meu cu dureri și am trecut de una singură pentru că sunt o persoană puternică. Soțul habar nu are ce este endometrioza, ce lasă în urma ei, atât își dorește, un copil, nimic mai mult, fără să caute răspunsuri despre cum ne simțim noi diagnosticate cu endometrioză.

Ana T.

Mii de scuze ca am scris in privat, nu ma simt bine scriind în public. Cred ca sunt norocoasa “intr-un fel” ca nu am pierdut multi ani in diagnosticarea mea. Pe la 31 de ani am inceput a avea dureri la menstruatie la care ginecologul a spus ca sunt NORMALE (anterior aveam cheaguri si ciclu abundent – mi se spunea ca sunt NORMALE.  Avind primul copil care des se imbolnavea – nu prea am fost atenta la mine. La 33 de ani deja am ajuns sa umblu pe pereti de durere in prima zi a menstrei,  timp de 5-6 ore. (daca ma apuca pe drum, cadeam pe jos de durere, la serviciu in prima zi nu ajungeam, cunosteau toti calendarul meu biologic personalizat). In asa zi am inteles ca medicul meu nu face fata la boala mea (imi spunea ca am chisturi simple ovariene care nu dau durere) incepusem sa am dureri la defecatie si am inteles ca trebuie sa caut alt medic. Cadou am primit in ziua de nastere la 34 ani, m-am dus sa fac ecografie la alt specialist care m-a intrebat asa: Cum traiesc si cum merge procesul de defecare? Apoi a spus urgent la consultatie la ginecolog chirurg si in fisa a scris multiple chisturi dar in paranteze a scris (Endometriale?) Eu am iesit speriata si pierduta. Copilul avea deja 8 ani, dar in tot neamul cu probleme autoimune si probleme ginecologice doar eu. Am inceput a citi despre si ma speriasem si mai tare, deoarece la noi protocolul de endometrioza merge ca Cancer endometrial. Mi-a mai trebuit vreo 2 luni sa ajung la medicul chirurg care mi-a fost recomandat ca foarte bun medic pe orice boala feminina. Stima si respectul fata de el a aparut chiar la prima consultatie, m-a ascultat, a studiat cartela mea, m-a apucat de miina si m-a intrebat: ce vreau eu de la viata? La ce eu am raspuns ca sa imi vad copilul mare si eu sa ii fiu alaturea (deja intrebarea cu al doilea copil noi cu sotul o anulasem din planurile noastre). La care medicul imi da intrebare: Dar al doilea copil il doresti? Eu ii spusesem ca ar fi un cadou pentru noi doar daca ne clarificam cu endo. Au urmat analize, ecografii, leacuri netraditionale monitorizate de medic, unde am avut rezultate destul de bune in scurt timp de la 8,8 cm am ajuns la 4 cm pe ovar in timp de 5-6 luni (dar durerile persistau). Dupa o criza in care nu m-a luat nici o pastila si trecusem pe injectii am inteles ca trebuie inlaturat chirurgical. Mergea totul bine, aveam grija ce maninc, dar spaima de urmatoare menstra ma baga in pamint. In 2 zile am pregatit totul si m-am dat pe mina medicului meu! A fost cea mai buna alegere; dearece medicul mai gasise inca 8 cm intre uter si intestinul gros (aceasta nu a putut fi monitorizata din cauza echipamentului tehnic neperformant) medicul a facut o curatire totala (ovar-trompa dreapta scoase, ovarul sting curatit, uterul curatit, avusem norocul ca nu a fost infiltrat in tesutul intestinului gros) recuperarea lenta, dar usoara. Am inceput a avea o viata normala, unde defecatia si menstra se produc fara dureri si merg la baie cu bucurie. Verificasem daca ovarul ramas mai este fertil si la 6 luni am primit nouatea ca sunt insarcinata. Au urmat totul ca o poveste si la 36 am nascut un bombonel. Deja de 2 ani ma bucur de viata. Am inceput a studia dieta, info. Sunt mai linistita mental, inteleg ca totul e in miinele mele si fericirea familiei mele. 4 ani pina la diagnosticare , 2 de lecuire si 2 ani de bucurie. Inteleg ca poate recidiva oricind, dar nu ma sperie deja ideea aceasta; inteleg ca totul e in miinele noastre si in mintea noastra. Multumesc ca m-am expus si scuzati de „romanul” vietii mele!